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 "date": "2021-05-04",
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 "updated": "2026-10-20T09:22:53.492000+02:00",
 "title": "Hospitalizado con MCADD",
 "subtitle": "Evitar una crisis metabólica con una infusión",
 "summary": "Esta semana nuestro hijo ha tenido que ser hospitalizado por primera vez desde que le diagnosticaron MCADD, una enfermedad metabólica que limita la capacidad de su cuerpo para sacar energía de las grasas. ¿Tienes MCADD, o la tiene tu hijo? Entonces sigue leyendo y no te preocupes: ¡todo irá bien!",
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  "Amsterdam",
  "daddy",
  "mcadd"
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 "author": {
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   "description": "Las bolsitas de fruta de Ella's Kitchen son una forma perfecta de dar algo azucarado: siempre tenemos unos cuantos para las urgencias de MCADD",
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   "description": "Las enfermeras explican qué miden, para que los niños (y los padres) se sientan a gusto en el hospital",
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   "description": "Los pasillos del Kinderziekenhuis están llenos de cosas curiosas para que los niños descansen un poco de ser pacientes. ¡Yo me apunto encantado a jugar!",
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 "text": "Qué es la MCADD\nTu cuerpo es una máquina maravillosa que puede alimentarse de muchos recursos distintos. Puedes comer prácticamente de todo y, por la magia del sistema metabólico, la comida se convierte en energía.\nCuando te quedas sin comida, tu sistema metabólico acaba recurriendo a quemar las grasas del cuerpo. La llamada enzima MCAD prepara los ácidos grasos para convertirlos en energía. A los pacientes con deficiencia de MCAD, o MCADD, les cuesta producir (suficientes) enzimas MCAD para que esto funcione.\nSin suficientes enzimas MCAD, el cuerpo entra en crisis metabólica cuando agota sus reservas de glucosa (https://en.wikipedia.org/wiki/Glucose) y de glucógeno (https://en.wikipedia.org/wiki/Glycogen). Los ácidos grasos sin procesar pueden volverse tóxicos si el cuerpo no logra eliminarlos. Quedarse sin energía y tener niveles tóxicos en sangre acaba siendo mortal.\nEl peligro de la MCADD\nEn circunstancias normales, la MCADD es relativamente fácil de controlar: basta con comer o beber (algo) con regularidad. No hace falta mucho, siempre que el cuerpo no se quede sin energía. La MCADD se convierte en un problema cuando se interrumpe la ingesta de alimentos, por ejemplo con una enfermedad corriente que te hace vomitar. Un estómago vacío junto con fiebre es especialmente peligroso, porque entonces el cuerpo necesita aún más energía.\nVómitos\n¡De la nada, nuestro hijo empezó a vomitar! Al parecer no se encontraba bien y lo echó todo. Nos preocupó de inmediato, porque nuestro hijo tiene diagnosticada la MCADD. Conocemos bien los protocolos y, después de limpiar el estropicio, intentamos darle algo de comer y bebidas azucaradas.\n¡Por desgracia, las bolsitas de fruta no sirvieron, porque casi enseguida volvieron a salir! Siguiendo el protocolo habitual, contacté con nuestro médico del hospital. Como tiene el diagnóstico de MCADD, el hospital conoce a nuestro hijo y su enfermedad, y eso me ahorra explicaciones en caso de urgencia. Hablando con el médico acordamos probar un líquido especial pensado para aportar azúcar con menos probabilidad de provocar vómitos.\nVivir cerca del hospital (a unos 15 minutos en coche) es una gran comodidad: me permitió recoger el líquido preparado especialmente y volver a tiempo. Tranquilo: los pacientes con MCADD no entran en crisis metabólica de golpe. Según la edad y el peso corporal, pueden pasar horas hasta que la cosa se pone realmente fea. Pero, con los riesgos que hay, tampoco conviene tentar a la suerte apurando los plazos.\n¡Poco después de darle el líquido, nuestro hijo lo vomitó otra vez! La poción mágica no funcionó y la situación de riesgo seguía ahí. Para entonces nuestro hijo empezaba a parecer algo adormilado, y eso nos preocupó aún más. Volví a llamar al hospital y acordamos hacer las maletas e ir a urgencias.\nIngresados\nEn el hospital ya nos esperaban y, nada más llegar, nos llevaron a un box de urgencias del UMC de Ámsterdam. Siguiendo el protocolo de urgencias para la MCADD, conectaron a nuestro hijo a un sistema de infusión. Un simple líquido de glucosa le llega directamente al torrente sanguíneo, sin pasar por el estómago ni por el aparato digestivo, y así se evitan más vómitos.\n¡Casi al instante nuestro hijo reaccionó a la glucosa y, como con pilas nuevas, volvió a hablar y a hacer sus bromas de siempre! Funcionó y sentí un gran alivio: ¡se había evitado una crisis metabólica!\nEmma kinderziekenhuis Amsterdam\nCon la infusión en marcha, nuestro hijo estaba perfectamente a salvo, pero se preveía que todavía tardaría en volver a comer y beber con normalidad. Un resfriado o una gripe sin más pueden llevar unos días. Durante ese tiempo nuestro hijo estuvo en el Emma Kinderziekenhuis, un departamento especial del UMC de Ámsterdam con habitaciones amplias para un niño y uno de sus padres. Las enfermeras y el resto del personal son especialmente simpáticos y atentos con sus jóvenes pacientes.\nTras unos días de volver poco a poco a la comida y la bebida normales, desconectaron la infusión. Nuestro hijo volvía a encontrarse bien y había aprendido un montón sobre cómo funcionan las cosas en un hospital universitario. Antes de irnos dimos las gracias a todos por lo que casi parecieron unas pequeñas vacaciones en familia. :-)\nConclusión\nDicen que todo tiene una primera vez. Esta fue la primera vez que nuestro hijo ingresaba de urgencia por la MCADD. No hubo angustia, ni pánico, ni estrés: gracias a la profesionalidad increíble del personal del hospital, todo fue muy natural y fluido.\nCasi se lo recomendaría a cualquiera, ¡ja! No, en serio: la atención fantástica que recibimos se merece una reseña de 5 estrellas. No me cansaré de repetir lo agradecido que estoy. ¡GRACIAS, Emma Kinderziekenhuis!",
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