{
 "id": 37004,
 "slug": "2019-06-24_seis-moanne-mei-mcadd",
 "url": "https://agents.willem.com/fy/posts/2019-06-24_seis-moanne-mei-mcadd/",
 "source_url": "https://willem.com/fy/2019-06-24_seis-moanne-mei-mcadd/",
 "language": "fy",
 "date": "2019-06-24",
 "published": "2019-06-24T00:00:00+02:00",
 "created": "2025-06-26T22:10:12.662000+02:00",
 "updated": "2026-10-20T09:16:37.627000+02:00",
 "title": "Seis moanne mei MCADD",
 "subtitle": "Gedachten en tips oer it deistich libben as âlders",
 "summary": "Moarn is it seis moanne lyn dat ús soan berne is, in goed momint om werom te sjen op de ûnderfining fan âlder wêze fan in bern mei MCADD. Dizze stofwikselingsstoarnis freget bysûndere omtinken foar it fiedingsskema en tarieding op situaasjes dêr't it oars rint as pland. It is goed om te dielen dat dit gau gewoan foar ús wurden is, hjir binne wat gedachten en tips.",
 "topics": [
  "daddy",
  "data",
  "health",
  "lifestyle",
  "mcadd"
 ],
 "author": {
  "name": "Willem L. Middelkoop",
  "url": "https://willem.com"
 },
 "provenance": {
  "kind": "model",
  "method": "Claude Sonnet, two passes (translation, then proofreading) against a glossary and the Fryske Akademy Foarkarswurdlist (hunspell fy_NL); official 2015 spelling",
  "date": "2026-10-20",
  "reviewed_by_native_reader": false,
  "language": "fy",
  "source_language": "en"
 },
 "translations": [
  {
   "language": "en",
   "title": "Six months with MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/en/posts/2019-06-24_six-months-with-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/en/2019-06-24_six-months-with-mcadd/"
  },
  {
   "language": "nl",
   "title": "Zes maanden met MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/nl/posts/2019-06-24_zes-maanden-met-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/nl/2019-06-24_zes-maanden-met-mcadd/"
  },
  {
   "language": "de",
   "title": "Sechs Monate mit MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/de/posts/2019-06-24_sechs-monate-mit-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/de/2019-06-24_sechs-monate-mit-mcadd/"
  },
  {
   "language": "es",
   "title": "Seis meses con MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/es/posts/2019-06-24_seis-meses-con-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/es/2019-06-24_seis-meses-con-mcadd/"
  },
  {
   "language": "fr",
   "title": "Six mois avec le MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/fr/posts/2019-06-24_six-mois-avec-le-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/fr/2019-06-24_six-mois-avec-le-mcadd/"
  },
  {
   "language": "it",
   "title": "Sei mesi con MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/it/posts/2019-06-24_sei-mesi-con-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/it/2019-06-24_sei-mesi-con-mcadd/"
  },
  {
   "language": "pt",
   "title": "Seis meses com MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/pt/posts/2019-06-24_seis-meses-com-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/pt/2019-06-24_seis-meses-com-mcadd/"
  },
  {
   "language": "pap",
   "title": "Seis luna ku MCADD",
   "url": "https://agents.willem.com/pap/posts/2019-06-24_seis-luna-ku-mcadd/",
   "source_url": "https://willem.com/pap/2019-06-24_seis-luna-ku-mcadd/"
  }
 ],
 "image": "https://willem.com/global/images/fdffeeecc806.webp",
 "image_width": 2560,
 "images": [
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/86709ad4cb5f.webp",
   "description": "Krampen bestride mei Infacol en reflux mei Nutriton ",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-1.jpg"
  },
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/16d9ef0fb567.webp",
   "description": "Boink boink, hoi heit! Spylje!",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-2.jpg"
  },
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/5295f3b91622.webp",
   "description": "Waarme drinken foar heit en soan ûnderweis",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-3.jpg"
  },
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/15b2737b36aa.webp",
   "description": "Omgean mei MCADD, it medisyn L-Carnitine en Fantomalt enerzjypoeier (foto fan Ellen Middelkoop)",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-4.jpg"
  },
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/b4cf502a81a8.webp",
   "description": "Fiede yn de nacht (foto fan Ellen Middelkoop)",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-5.jpg"
  },
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/d3934cf2ec82.webp",
   "description": "Sliepgegevens fan de earste seis moanne",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-6.png"
  },
  {
   "url": "https://willem.com/global/images/bcd0455a1bf6.webp",
   "description": "Tiid om wekker te wurden (foto fan Ellen Middelkoop)",
   "manager_file": "148-bf2d6faf6057f115dc72e82d984e71359f16b48d8c42b4b41c2ee918cf46b556_ContentAsPost_37004_images-7.jpg"
  }
 ],
 "text": "Berne mei MCADD\nSeis moanne lyn waard ús soan berne_mei_in_seldsume_erflike_stofwikselingssykte_neamd_\"medium_chain_acyl-CoA_dehydrogenase_deficiency\"_of_MCADD (https://willem.com/en/2019-01-29_born-with-mcadd/). Yn de earste wiken wie dit neat oars as in emosjonele achtbaanrit. Njonken de libbensferoarjende barren fan âlder wurden, moasten wy MCADD leare en der mei omgean. Dan noch wat sliepleaze nachten derby, en do hast in serieuze test fan karakter.\nKrekt as ik fernaam nei myn earste_wiken_as_heit (https://willem.com/en/2019-01-24_my-first-weeks-as-dad/), wennen do en dyn lichem gau oan de nije situaasje. Mei wat kreativiteit en fleksibiliteit fynst do nije (en grappige) manieren om dingen te dwaan. Ik tink dat dit foar âlder wêze yn it algemien jildt, mar as dyn bern in bysûndere medyske oandwaning hat, fielt it finen fan in noflike rutine echt as in prestaasje.\nSpuiende molke (reflux) en babykrampen\nYn de earste twa moanne hiene wy praktyske problemen mei spuie en babykrampen. Dêrtroch koe ús soan dreech yn sliep komme. Dat is lestich yn kombinaasje mei it strakke fiedingsskema. Mei MCADD moatst do it skema folgje, wat betsjut dat do dyn poppe wekker meitsje moatst. It is ergerlik om in poppe dy't prachtich sliept wekker te meitsjen as do wist dat it lestich wurdt om him wer yn sliep te krijen.\nIt spuie fan molke waard maklik oplost troch de molke wat dikker te meitsjen mei Nutricia Nutriton, dat Johannesbroodpitmeel befettet. Pynlike babykrampen waarden fermindere mei Infacol. Dat hawwe wy dien nei oerlis mei ús dokter.\nIte, sliepe, spylje, werhelje\nMei de praktyske problemen ûnder kontrôle koene wy in noflike rutine opbouwe. Dat is in natuerlik proses dêr't do it tempo gewoan omearmest en útfynst wat wurket, en wat net. Wy dogge allerhanne dingen, lykas kuierje, winkelje, swimme, nei in restaurant gean, mei it iepenbier ferfier reizgje, famylje besykje, lange autoritten, ensfh.\nDo leart ûnderweis, en wurdst hieltyd betûfter yn it fersoargjen en fiede ûnderweis. Ik ferwachtsje dat dit tige lykje op de ûnderfining fan elke âlder, mar mei in bysûndere medyske oandwaning is it winnen fan dit fertrouwen eins tige wichtich.\nOmgean mei MCADD\nOmgean mei MCADD is ûnderdiel fan ús rutine wurden, wy tinke der eins net mear oer as wat bysûnders. Troch ús omtinken foar syn fiedingsskema binne wy gjin problemen tsjinkaam troch te min iten.\nDer wiene in pear kearen dat wy 'ekstra alert' wiene, benammen doe't ús soan syn earste ferkâlding krige en doe't er ynenting krige. Mei MCADD kin koarts liede ta gefaarlike situaasjes, om't it lichem mear enerzjy ferbaarnt. Wy binne taret op sokke situaasjes mei enerzjyryk iten, medisinen, ynformaasje en needprosedueres.\nFiede yn de nacht\nRegelmjittich fiede yn de nacht is ûnderdiel fan it fiedingsskema foar in MCADD-poppe. De krekte tiden skowe op as it bern âlder wurdt, mar fiede yn de nacht bliuwt foarearst. Ik doch de measte nachtlike fiedingen sels, sadat ik der oan wenne kin.\nAs do nei de sliepgegevens fan de earste seis moanne sjochst, kinst do de fiedingen sjen, want se markearje it begjin, it ein of de ûnderbrekking fan myn sliep (ûnderbrekkingen binne pears yn de grafyk).\nDo kinst sjen dat de fiedingstiid ferskoot fan 2.30 yn de earste moanne oant 5.00 yn maaie en juny. As do tige skerpe eagen hast, sjochst do dat de ûnderbrekkingen ek koarter wurde. Dat komt om't de fiedingen effisjinter en mear rutinematich wurde.\nÚteinlik begûn ik te eksperimintearjen mei wekker bliuwe nei de lêste nachtlike fieding, en de iere moarn produktyf te brûken foar wurk. Do kinst ek sjen dat ik geregeld betiid op bêd gean of oerdeis in sliepke doch om te soargjen dat ik gemiddeld genôch oeren sliep krij.\nKonklúzje\nNei de yntinsive earste wiken wiene de earste seis moanne tige goed foar ús allegearre. Wy hawwe in soad leard en in soad \"normaliteit\" belibbe. Dêrtroch koene wy in rutine ûntwikkelje om mei MCADD om te gean, sûnder der de hiele tiid oer nei te tinken.\nDer is altyd de kâns dat wy letter noch tsjin MCADD-problemen oanrinne, mar dat hâldt ús net tsjin om alles te dwaan wat oare bern en âlders ek dogge! Dat is it wichtichste om út dit berjocht mei te nimmen!",
 "word_count": 671,
 "markdown_url": "https://agents.willem.com/fy/posts/2019-06-24_seis-moanne-mei-mcadd/post.md"
}