--- title: "Ricoverati per MCADD" date: 2021-05-04 language: it topics: ["Amsterdam", "daddy", "mcadd"] source_url: https://willem.com/it/2021-05-04_ricoverati-per-mcadd/ --- # Ricoverati per MCADD *Evitare una crisi metabolica con una flebo* > Questa settimana abbiamo vissuto la prima volta che nostro figlio è stato ricoverato da quando gli è stata diagnosticata l'MCADD, una condizione metabolica che limita la capacità del suo corpo di usare i grassi come energia. Hai l'MCADD o ce l'ha tuo figlio? Allora continua a leggere e non preoccuparti, perché andrà tutto bene! ## Spiegare l'MCADD Come una macchina meravigliosa, il tuo corpo può usare tante risorse diverse per alimentarsi. Puoi mangiare praticamente qualsiasi cosa e, grazie alla magia del sistema metabolico, il cibo viene trasformato in energia. Quando finisce il cibo, il sistema metabolico alla fine passa a bruciare i grassi del corpo. Il cosiddetto enzima MCAD prepara gli acidi grassi alla conversione in energia. I pazienti con diagnosi di deficit di MCAD, o MCADD, hanno difficoltà a produrre (abbastanza) enzimi MCAD perché questo funzioni. Senza abbastanza enzimi MCAD, il corpo va in crisi metabolica dopo aver esaurito le sue scorte di glucosio (https://en.wikipedia.org/wiki/Glucose) e glicogeno (https://en.wikipedia.org/wiki/Glycogen). Gli acidi grassi non elaborati possono diventare tossici se il corpo non riesce a liberarsene. Restare senza energia e avere livelli tossici nel sangue può alla fine essere letale. ### Il pericolo dell'MCADD In circostanze normali l'MCADD è relativamente facile da gestire: basta assicurarsi di mangiare o bere (qualcosa) regolarmente. Non serve molto, basta che il corpo non resti senza energia. L'MCADD diventa un problema quando l'assunzione di cibo si interrompe, per esempio con una normale malattia che ti fa vomitare. Uno stomaco vuoto insieme alla febbre è particolarmente pericoloso, perché il corpo ha bisogno di ancora più energia. ## Vomito Di punto in bianco nostro figlio ha iniziato a vomitare! A quanto pare non si sentiva bene e ha buttato fuori tutto. Questo ci ha preoccupato subito, perché a nostro figlio è stata diagnosticata l'MCADD. Conosciamo bene le procedure e, dopo aver pulito il disastro, abbiamo provato a dargli un po' di cibo e bevande zuccherate. ![Le bustine di frutta di Ella's Kitchen sono un modo perfetto per dare qualcosa di zuccherato: ne abbiamo sempre qualcuna in scorta per le emergenze da MCADD](https://willem.com/global/images/ac475e788401.webp) Purtroppo le bustine di frutta non hanno funzionato, perché sono uscite quasi subito! Seguendo le procedure standard, ho contattato il nostro medico all'ospedale. Per via della diagnosi di MCADD, l'ospedale conosce nostro figlio e la sua condizione. Questo mi risparmia la spiegazione in caso di emergenza. Quando ho chiamato il nostro medico abbiamo deciso di provare a somministrargli un liquido speciale pensato per fornire zucchero limitando la possibilità di vomito. ![Pozione magica dell'ospedale universitario locale (UMC Amsterdam)](https://willem.com/global/images/e0ad427f25ed.webp) Abitare vicino all'ospedale (a circa 15 minuti di auto) è una grande comodità: mi ha permesso di andare a prendere il liquido preparato apposta e tornare in tempo. Stai tranquillo, perché i pazienti con MCADD non entrano subito in crisi metabolica: a seconda dell'età e della massa corporea possono passare ore prima che la situazione diventi davvero grave. Ma, visti i rischi, non vuoi nemmeno tirare troppo la corda spingendoti al limite del tempo. Poco dopo aver somministrato il liquido, nostro figlio l'ha rimesso di nuovo! La pozione magica non ha funzionato e la situazione a rischio è rimasta. A quel punto nostro figlio ha cominciato a sembrare un po' assonnato, motivo di ulteriore preoccupazione. Ho ricontattato l'ospedale e abbiamo deciso di fare le valigie e di correre al pronto soccorso! ## Ricoverati L'ospedale ci stava già aspettando e poco dopo il nostro arrivo siamo stati indirizzati a una stanza del pronto soccorso dell'UMC Amsterdam. Seguendo le procedure di emergenza per l'MCADD, nostro figlio è stato collegato a un sistema di flebo. Un semplice liquido di glucosio viene così immesso direttamente nel flusso sanguigno, saltando lo stomaco e l'apparato digerente e prevenendo altro vomito. ![Porta il tuo coniglietto quando vai a fare la flebo!](https://willem.com/global/images/37ccecf8cff4.webp) ![Saluti dal pronto soccorso, collegato al sistema di flebo](https://willem.com/global/images/c84b4024108f.webp) Quasi subito nostro figlio ha reagito all'apporto di glucosio: come con una serie di batterie nuove, ha ricominciato a parlare e a fare le sue solite battute! Ha funzionato e mi sono sentito sollevato, sapendo che una crisi metabolica era stata evitata! ### Emma Kinderziekenhuis Amsterdam Con la flebo in funzione nostro figlio era perfettamente al sicuro, ma si sospettava che ci sarebbe voluto ancora un po' prima che tornasse a mangiare e bere normalmente. Un normale raffreddore o una semplice influenza possono richiedere qualche giorno per passare. In questo periodo nostro figlio è rimasto all'Emma Kinderziekenhuis. È un reparto speciale dell'UMC Amsterdam con stanze spaziose per ospitare un bambino più un genitore. Gli infermieri e il resto del personale sono particolarmente gentili e attenti con i loro giovani pazienti. ![Gli infermieri spiegano cosa misurano, così i bambini (e i genitori) si sentono a loro agio in ospedale](https://willem.com/global/images/fe21530af2da.webp) ![I corridoi del Kinderziekenhuis sono pieni di cose interessanti che regalano ai bambini una piccola pausa dall'essere pazienti: io gioco volentieri con loro!](https://willem.com/global/images/e9d369ff9544.webp) Dopo qualche giorno di ritorno graduale a cibo e bevande normali, la flebo è stata scollegata. Nostro figlio stava di nuovo bene e aveva imparato molto su come funzionano le cose in un ospedale universitario. Prima di andarcene abbiamo ringraziato tutti per quella che sembrava *quasi* una piccola vacanza in famiglia! :-) ## Conclusione C'è una prima volta per tutto, dicono. Questo è stato il primo ricovero d'emergenza per MCADD di nostro figlio. Non c'è stata ansia, panico né stress: grazie all'incredibile professionalità del personale dell'ospedale tutto è sembrato molto naturale e senza intoppi. Quasi lo consiglierei a chiunque, ah! No, sul serio: l'assistenza fantastica che abbiamo ricevuto merita una recensione a 5 stelle. Non posso sottolineare abbastanza quanto sia grato. GRAZIE, Emma Kinderziekenhuis!