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 "updated": "2026-10-20T09:22:53.492000+02:00",
 "title": "Hospitalizado com MCADD",
 "subtitle": "Evitar uma crise metabólica com uma perfusão",
 "summary": "Esta semana vivemos a primeira vez que o nosso filho foi hospitalizado desde que foi diagnosticado com MCADD, uma doença metabólica que limita a capacidade do corpo de usar gorduras como energia. Tu ou o teu filho têm MCADD? Então continua a ler e não te preocupes, porque vai correr tudo bem!",
 "topics": [
  "Amsterdam",
  "daddy",
  "mcadd"
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 "author": {
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  "date": "2026-10-20",
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   "description": "Os pacotes de fruta Ella's Kitchen são uma forma perfeita de oferecer algo açucarado: temos sempre alguns em stock para emergências de MCADD",
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   "description": "Leva o teu coelhinho quando fores fazer uma perfusão!",
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   "description": "Os corredores do Kinderziekenhuis estão cheios de coisas interessantes para dar às crianças uma pausa de serem doentes. Eu brinco com todo o gosto!",
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 "text": "Explicar o MCADD\nComo uma máquina maravilhosa, o teu corpo consegue usar muitos recursos diferentes para se alimentar de energia. Podes praticamente comer qualquer coisa e, pela magia do sistema metabólico, a comida é convertida em energia.\nQuando ficas sem comida, o sistema metabólico acaba por passar a queimar gorduras do corpo. A chamada enzima MCAD prepara os ácidos gordos para a conversão em energia. Os doentes diagnosticados com deficiência de MCAD, ou MCADD, têm dificuldade em produzir (suficientes) enzimas MCAD para isto funcionar.\nSem enzimas MCAD suficientes, o corpo entra em crise metabólica depois de esgotar as reservas de glicose (https://en.wikipedia.org/wiki/Glucose) e glicogénio (https://en.wikipedia.org/wiki/Glycogen). Os ácidos gordos não processados podem tornar-se tóxicos se o corpo não os conseguir eliminar. Ficar sem energia e níveis tóxicos no sangue acabam por te matar.\nO perigo do MCADD\nEm circunstâncias normais o MCADD é relativamente fácil de gerir: basta garantires que comes ou bebes (alguma coisa) com regularidade. Não tem de ser muito, desde que impeça o corpo de ficar sem energia. O MCADD torna-se um problema quando a ingestão de alimentos é interrompida, como numa doença banal que te faça vomitar. Um estômago vazio combinado com febre é especialmente perigoso, porque o corpo vai então precisar de ainda mais energia.\nVómito\nDo nada, o nosso filho começou a vomitar! Aparentemente não se sentia bem e deitou tudo cá para fora. Isto causou-nos preocupação imediata, porque o nosso filho tem o diagnóstico de MCADD. Conhecemos bem os procedimentos e tentámos dar-lhe alguma comida e bebidas açucaradas depois de limparmos a confusão.\nInfelizmente os pacotes de fruta não funcionaram, porque saíram quase logo outra vez! Seguindo os procedimentos habituais, contactei o nosso médico no hospital. Por causa do diagnóstico de MCADD, o hospital conhece o nosso filho e a sua condição. Isto poupa-me a explicação em caso de emergência. Quando liguei ao nosso médico, combinámos tentar dar-lhe um líquido especial, pensado para fornecer açúcar e reduzir a probabilidade de vómito.\nViver perto do hospital (±15 minutos de carro) é uma grande comodidade: permitiu-me ir buscar o líquido especialmente preparado e voltar a tempo. Fica descansado, porque os doentes com MCADD não entram logo em crise metabólica: dependendo da idade e da massa corporal, podem passar horas até a situação ficar mesmo grave. Mas, considerando os riscos, também não queres abusar da sorte esticando os limites de tempo.\nPouco depois de lhe darmos o líquido, o nosso filho vomitou-o outra vez! A poção mágica não funcionou e a situação de risco manteve-se. A esta altura o nosso filho começou a parecer um pouco sonolento, motivo para preocupação extra. Contactei novamente o hospital e combinámos fazer as malas e seguir para as urgências!\nHospitalizado\nO hospital já nos esperava e pouco depois da nossa chegada fomos encaminhados para um quarto nas urgências do UMC Amsterdam. Seguindo os procedimentos de emergência do MCADD, o nosso filho foi ligado a um sistema de perfusão. Um simples líquido de glicose é então introduzido diretamente na corrente sanguínea, contornando o estômago e o sistema digestivo, e evitando mais vómitos.\nQuase instantaneamente o nosso filho reagiu à glicose: como se tivesse pilhas novas, começou a falar e a fazer as suas piadas habituais outra vez! Funcionou e senti-me aliviado, sabendo que a crise metabólica tinha sido evitada!\nEmma kinderziekenhuis Amsterdam\nCom o sistema de perfusão a funcionar, o nosso filho estava perfeitamente seguro, mas suspeitava-se que ainda demoraria algum tempo até voltar a comer e beber normalmente. Uma constipação normal ou uma gripe simples podem demorar alguns dias a passar. Durante este tempo o nosso filho ficou no Emma Kinderziekenhuis. É um departamento especial do UMC Amsterdam com quartos espaçosos para acomodar uma criança e um dos pais. As enfermeiras e o restante pessoal são extra simpáticos e atentos com os seus jovens doentes.\nApós alguns dias a voltar gradualmente à comida e bebidas normais, o sistema de perfusão foi desligado. O nosso filho sentia-se bem outra vez e aprendeu muito sobre como as coisas se fazem num hospital universitário. Antes de sairmos, agradecemos a toda a gente por aquilo que quase pareceu umas pequenas férias em família! :-)\nConclusão\nDizem que há uma primeira vez para tudo. Esta foi a nossa primeira hospitalização de emergência do nosso filho por MCADD. Não houve ansiedade, pânico nem stress: graças ao profissionalismo incrível do pessoal do hospital, tudo pareceu muito natural e tranquilo.\nQuase o recomendava a toda a gente, ah! Não, a sério: os cuidados fantásticos que recebemos merecem uma avaliação de 5 estrelas. Nunca vou conseguir sublinhar o suficiente o quanto estou grato. OBRIGADO, Emma Kinderziekenhuis!",
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