Mit MCADD im Krankenhaus

Zusammenfassung

Diese Woche musste unser Sohn zum ersten Mal ins Krankenhaus, seit bei ihm MCADD festgestellt wurde, eine Stoffwechselstörung, die die Fähigkeit seines Körpers einschränkt, Fette zur Energiegewinnung zu nutzen. Hast du oder dein Kind MCADD? Dann lies weiter und mach dir keine Sorgen, denn es wird alles gut!

Volltext

MCADD erklärt

Dein Körper ist wie eine wunderbare Maschine und kann viele verschiedene Quellen nutzen, um sich mit Energie zu versorgen. Du kannst praktisch alles essen, und durch die Magie des Stoffwechsels wird die Nahrung in Energie umgewandelt.

Wenn die Nahrung ausgeht, schaltet der Stoffwechsel irgendwann auf die Verbrennung von Körperfett um. Das sogenannte MCAD-Enzym bereitet die Fettsäuren für die Energiegewinnung vor. Wer an einem MCAD-Mangel (MCADD) leidet, kann nicht (genug) MCAD-Enzym bilden, damit das funktioniert.

Ohne genug MCAD-Enzym gerät der Körper in eine Stoffwechselkrise, sobald sein Vorrat an Glukose und Glykogen aufgebraucht ist. Unverarbeitete Fettsäuren können giftig werden, wenn der Körper sie nicht loswird. Energiemangel und giftige Blutwerte führen am Ende zum Tod.

Die Gefahr von MCADD

Unter normalen Umständen lässt sich MCADD relativ leicht beherrschen: Du musst nur regelmäßig (etwas) essen oder trinken. Es muss nicht viel sein, Hauptsache, dem Körper geht nicht die Energie aus. Problematisch wird MCADD, wenn die Nahrungsaufnahme gestört ist, zum Beispiel bei einer gewöhnlichen Krankheit mit Erbrechen. Ein leerer Magen zusammen mit Fieber ist besonders gefährlich, denn dann braucht der Körper noch mehr Energie.

Erbrechen

Plötzlich fing unser Sohn an, sich zu übergeben! Offenbar ging es ihm nicht gut, und er erbrach alles. Das beunruhigte uns sofort, denn bei unserem Sohn ist MCADD diagnostiziert. Wir kennen die Abläufe gut und haben versucht, ihm etwas zu essen und zuckerhaltige Getränke zu geben, nachdem wir das Malheur beseitigt hatten.

Leider halfen die Quetschies nicht, denn sie kamen fast sofort wieder heraus! Nach dem üblichen Vorgehen rief ich unseren Arzt im Krankenhaus an. Wegen der MCADD-Diagnose kennt das Krankenhaus unseren Sohn und sein Krankheitsbild. Im Notfall erspart mir das die Erklärung. Am Telefon vereinbarten wir mit unserem Arzt, eine spezielle Flüssigkeit auszuprobieren, die Zucker liefert und die Wahrscheinlichkeit des Erbrechens verringern soll.

In der Nähe des Krankenhauses zu wohnen (etwa 15 Minuten Fahrt) ist ein großer Vorteil: So konnte ich die eigens zubereitete Flüssigkeit abholen und rechtzeitig zurück sein. Keine Panik, denn Patienten mit MCADD geraten nicht sofort in eine Stoffwechselkrise. Je nach Alter und Körpergewicht kann es Stunden dauern, bis es wirklich kritisch wird. Aber bei dem Risiko willst du dein Glück auch nicht herausfordern und die Zeit nicht ausreizen.

Kurz nach der Verabreichung erbrach unser Sohn die Flüssigkeit wieder! Der Zaubertrank half nicht, und die riskante Lage blieb. Inzwischen wirkte unser Sohn ein bisschen schläfrig, ein Grund für noch mehr Sorge. Ich rief das Krankenhaus erneut an, und wir vereinbarten, die Taschen zu packen und in die Notaufnahme zu fahren!

Im Krankenhaus

Das Krankenhaus erwartete uns schon, und kurz nach unserer Ankunft wurden wir in einen Raum der Notaufnahme des UMC Amsterdam gebracht. Nach dem MCADD-Notfallprotokoll wurde unser Sohn an eine Infusion angeschlossen. Dabei läuft eine einfache Glukoselösung direkt ins Blut, an Magen und Verdauung vorbei, sodass er nicht noch einmal erbrechen kann.

Fast sofort sprach unser Sohn auf die Glukose an. Wie mit frischen Batterien fing er wieder an zu reden und seine üblichen Witze zu machen! Es hatte funktioniert, und ich war erleichtert, denn die Stoffwechselkrise war abgewendet!

Emma Kinderziekenhuis Amsterdam

Mit der Infusion war unser Sohn völlig sicher, aber man rechnete damit, dass es noch eine Weile dauern würde, bis er wieder normal essen und trinken könnte. Eine normale Erkältung oder einfache Grippe braucht ein paar Tage, bis sie vorbei ist. In dieser Zeit blieb unser Sohn im Emma Kinderziekenhuis. Das ist eine eigene Abteilung des UMC Amsterdam mit großzügigen Zimmern für ein Kind und ein Elternteil. Das Pflegepersonal und die übrigen Mitarbeiter sind besonders freundlich und kümmern sich liebevoll um ihre jungen Patienten.

Nachdem er ein paar Tage lang Schritt für Schritt wieder normal gegessen und getrunken hatte, wurde die Infusion abgenommen. Unserem Sohn ging es wieder gut, und er hat viel darüber gelernt, wie es in einer Universitätsklinik zugeht. Bevor wir gingen, haben wir allen für das gedankt, was sich fast wie ein kleiner Familienurlaub anfühlte! :-)

Fazit

Für alles gibt es ein erstes Mal, sagt man. Das war der erste MCADD-Notfall im Krankenhaus für unseren Sohn. Es gab keine Angst, keine Panik und keinen Stress: Dank der großartigen Professionalität des Krankenhauspersonals fühlte sich alles ganz natürlich und reibungslos an.

Ich würde es fast jedem empfehlen, ha! Nein, im Ernst: Die fantastische Betreuung, die wir bekommen haben, verdient eine 5-Sterne-Bewertung. Ich kann gar nicht genug betonen, wie dankbar ich bin. DANKE, Emma Kinderziekenhuis!