Hospitalizado com MCADD

Resumo

Esta semana vivemos a primeira vez que o nosso filho foi hospitalizado desde que foi diagnosticado com MCADD, uma doença metabólica que limita a capacidade do corpo de usar gorduras como energia. Tu ou o teu filho têm MCADD? Então continua a ler e não te preocupes, porque vai correr tudo bem!

Texto completo

Explicar o MCADD

Como uma máquina maravilhosa, o teu corpo consegue usar muitos recursos diferentes para se alimentar de energia. Podes praticamente comer qualquer coisa e, pela magia do sistema metabólico, a comida é convertida em energia.

Quando ficas sem comida, o sistema metabólico acaba por passar a queimar gorduras do corpo. A chamada enzima MCAD prepara os ácidos gordos para a conversão em energia. Os doentes diagnosticados com deficiência de MCAD, ou MCADD, têm dificuldade em produzir (suficientes) enzimas MCAD para isto funcionar.

Sem enzimas MCAD suficientes, o corpo entra em crise metabólica depois de esgotar as reservas de glicose e glicogénio. Os ácidos gordos não processados podem tornar-se tóxicos se o corpo não os conseguir eliminar. Ficar sem energia e níveis tóxicos no sangue acabam por te matar.

O perigo do MCADD

Em circunstâncias normais o MCADD é relativamente fácil de gerir: basta garantires que comes ou bebes (alguma coisa) com regularidade. Não tem de ser muito, desde que impeça o corpo de ficar sem energia. O MCADD torna-se um problema quando a ingestão de alimentos é interrompida, como numa doença banal que te faça vomitar. Um estômago vazio combinado com febre é especialmente perigoso, porque o corpo vai então precisar de ainda mais energia.

Vómito

Do nada, o nosso filho começou a vomitar! Aparentemente não se sentia bem e deitou tudo cá para fora. Isto causou-nos preocupação imediata, porque o nosso filho tem o diagnóstico de MCADD. Conhecemos bem os procedimentos e tentámos dar-lhe alguma comida e bebidas açucaradas depois de limparmos a confusão.

Infelizmente os pacotes de fruta não funcionaram, porque saíram quase logo outra vez! Seguindo os procedimentos habituais, contactei o nosso médico no hospital. Por causa do diagnóstico de MCADD, o hospital conhece o nosso filho e a sua condição. Isto poupa-me a explicação em caso de emergência. Quando liguei ao nosso médico, combinámos tentar dar-lhe um líquido especial, pensado para fornecer açúcar e reduzir a probabilidade de vómito.

Viver perto do hospital (±15 minutos de carro) é uma grande comodidade: permitiu-me ir buscar o líquido especialmente preparado e voltar a tempo. Fica descansado, porque os doentes com MCADD não entram logo em crise metabólica: dependendo da idade e da massa corporal, podem passar horas até a situação ficar mesmo grave. Mas, considerando os riscos, também não queres abusar da sorte esticando os limites de tempo.

Pouco depois de lhe darmos o líquido, o nosso filho vomitou-o outra vez! A poção mágica não funcionou e a situação de risco manteve-se. A esta altura o nosso filho começou a parecer um pouco sonolento, motivo para preocupação extra. Contactei novamente o hospital e combinámos fazer as malas e seguir para as urgências!

Hospitalizado

O hospital já nos esperava e pouco depois da nossa chegada fomos encaminhados para um quarto nas urgências do UMC Amsterdam. Seguindo os procedimentos de emergência do MCADD, o nosso filho foi ligado a um sistema de perfusão. Um simples líquido de glicose é então introduzido diretamente na corrente sanguínea, contornando o estômago e o sistema digestivo, e evitando mais vómitos.

Quase instantaneamente o nosso filho reagiu à glicose: como se tivesse pilhas novas, começou a falar e a fazer as suas piadas habituais outra vez! Funcionou e senti-me aliviado, sabendo que a crise metabólica tinha sido evitada!

Emma kinderziekenhuis Amsterdam

Com o sistema de perfusão a funcionar, o nosso filho estava perfeitamente seguro, mas suspeitava-se que ainda demoraria algum tempo até voltar a comer e beber normalmente. Uma constipação normal ou uma gripe simples podem demorar alguns dias a passar. Durante este tempo o nosso filho ficou no Emma Kinderziekenhuis. É um departamento especial do UMC Amsterdam com quartos espaçosos para acomodar uma criança e um dos pais. As enfermeiras e o restante pessoal são extra simpáticos e atentos com os seus jovens doentes.

Após alguns dias a voltar gradualmente à comida e bebidas normais, o sistema de perfusão foi desligado. O nosso filho sentia-se bem outra vez e aprendeu muito sobre como as coisas se fazem num hospital universitário. Antes de sairmos, agradecemos a toda a gente por aquilo que quase pareceu umas pequenas férias em família! :-)

Conclusão

Dizem que há uma primeira vez para tudo. Esta foi a nossa primeira hospitalização de emergência do nosso filho por MCADD. Não houve ansiedade, pânico nem stress: graças ao profissionalismo incrível do pessoal do hospital, tudo pareceu muito natural e tranquilo.

Quase o recomendava a toda a gente, ah! Não, a sério: os cuidados fantásticos que recebemos merecem uma avaliação de 5 estrelas. Nunca vou conseguir sublinhar o suficiente o quanto estou grato. OBRIGADO, Emma Kinderziekenhuis!