Hospitalizado con MCADD

Resumen

Esta semana nuestro hijo ha tenido que ser hospitalizado por primera vez desde que le diagnosticaron MCADD, una enfermedad metabólica que limita la capacidad de su cuerpo para sacar energía de las grasas. ¿Tienes MCADD, o la tiene tu hijo? Entonces sigue leyendo y no te preocupes: ¡todo irá bien!

Texto completo

Qué es la MCADD

Tu cuerpo es una máquina maravillosa que puede alimentarse de muchos recursos distintos. Puedes comer prácticamente de todo y, por la magia del sistema metabólico, la comida se convierte en energía.

Cuando te quedas sin comida, tu sistema metabólico acaba recurriendo a quemar las grasas del cuerpo. La llamada enzima MCAD prepara los ácidos grasos para convertirlos en energía. A los pacientes con deficiencia de MCAD, o MCADD, les cuesta producir (suficientes) enzimas MCAD para que esto funcione.

Sin suficientes enzimas MCAD, el cuerpo entra en crisis metabólica cuando agota sus reservas de glucosa y de glucógeno. Los ácidos grasos sin procesar pueden volverse tóxicos si el cuerpo no logra eliminarlos. Quedarse sin energía y tener niveles tóxicos en sangre acaba siendo mortal.

El peligro de la MCADD

En circunstancias normales, la MCADD es relativamente fácil de controlar: basta con comer o beber (algo) con regularidad. No hace falta mucho, siempre que el cuerpo no se quede sin energía. La MCADD se convierte en un problema cuando se interrumpe la ingesta de alimentos, por ejemplo con una enfermedad corriente que te hace vomitar. Un estómago vacío junto con fiebre es especialmente peligroso, porque entonces el cuerpo necesita aún más energía.

Vómitos

¡De la nada, nuestro hijo empezó a vomitar! Al parecer no se encontraba bien y lo echó todo. Nos preocupó de inmediato, porque nuestro hijo tiene diagnosticada la MCADD. Conocemos bien los protocolos y, después de limpiar el estropicio, intentamos darle algo de comer y bebidas azucaradas.

¡Por desgracia, las bolsitas de fruta no sirvieron, porque casi enseguida volvieron a salir! Siguiendo el protocolo habitual, contacté con nuestro médico del hospital. Como tiene el diagnóstico de MCADD, el hospital conoce a nuestro hijo y su enfermedad, y eso me ahorra explicaciones en caso de urgencia. Hablando con el médico acordamos probar un líquido especial pensado para aportar azúcar con menos probabilidad de provocar vómitos.

Vivir cerca del hospital (a unos 15 minutos en coche) es una gran comodidad: me permitió recoger el líquido preparado especialmente y volver a tiempo. Tranquilo: los pacientes con MCADD no entran en crisis metabólica de golpe. Según la edad y el peso corporal, pueden pasar horas hasta que la cosa se pone realmente fea. Pero, con los riesgos que hay, tampoco conviene tentar a la suerte apurando los plazos.

¡Poco después de darle el líquido, nuestro hijo lo vomitó otra vez! La poción mágica no funcionó y la situación de riesgo seguía ahí. Para entonces nuestro hijo empezaba a parecer algo adormilado, y eso nos preocupó aún más. Volví a llamar al hospital y acordamos hacer las maletas e ir a urgencias.

Ingresados

En el hospital ya nos esperaban y, nada más llegar, nos llevaron a un box de urgencias del UMC de Ámsterdam. Siguiendo el protocolo de urgencias para la MCADD, conectaron a nuestro hijo a un sistema de infusión. Un simple líquido de glucosa le llega directamente al torrente sanguíneo, sin pasar por el estómago ni por el aparato digestivo, y así se evitan más vómitos.

¡Casi al instante nuestro hijo reaccionó a la glucosa y, como con pilas nuevas, volvió a hablar y a hacer sus bromas de siempre! Funcionó y sentí un gran alivio: ¡se había evitado una crisis metabólica!

Emma kinderziekenhuis Amsterdam

Con la infusión en marcha, nuestro hijo estaba perfectamente a salvo, pero se preveía que todavía tardaría en volver a comer y beber con normalidad. Un resfriado o una gripe sin más pueden llevar unos días. Durante ese tiempo nuestro hijo estuvo en el Emma Kinderziekenhuis, un departamento especial del UMC de Ámsterdam con habitaciones amplias para un niño y uno de sus padres. Las enfermeras y el resto del personal son especialmente simpáticos y atentos con sus jóvenes pacientes.

Tras unos días de volver poco a poco a la comida y la bebida normales, desconectaron la infusión. Nuestro hijo volvía a encontrarse bien y había aprendido un montón sobre cómo funcionan las cosas en un hospital universitario. Antes de irnos dimos las gracias a todos por lo que casi parecieron unas pequeñas vacaciones en familia. :-)

Conclusión

Dicen que todo tiene una primera vez. Esta fue la primera vez que nuestro hijo ingresaba de urgencia por la MCADD. No hubo angustia, ni pánico, ni estrés: gracias a la profesionalidad increíble del personal del hospital, todo fue muy natural y fluido.

Casi se lo recomendaría a cualquiera, ¡ja! No, en serio: la atención fantástica que recibimos se merece una reseña de 5 estrellas. No me cansaré de repetir lo agradecido que estoy. ¡GRACIAS, Emma Kinderziekenhuis!