Sechs Monate mit MCADD

Zusammenfassung

Morgen ist unser Sohn sechs Monate alt. Ein guter Moment, um zurückzublicken: Wie ist es, Vater eines Kindes mit MCADD zu sein? Diese Stoffwechselerkrankung verlangt besondere Aufmerksamkeit beim Fütterungsplan und bei der Vorbereitung auf Situationen, in denen etwas anders läuft. Ich möchte teilen, dass das für uns schnell zur Normalität geworden ist. Hier sind ein paar Gedanken und Tipps.

Volltext

Geboren mit MCADD

Vor sechs Monaten kam unser Sohn zur Welt, mit einer seltenen genetischen Stoffwechselstörung namens "Medium-Chain-Acyl-CoA-Dehydrogenase-Mangel" oder MCADD. In den ersten Wochen war das eine einzige emotionale Achterbahnfahrt. Zu dem lebensverändernden Ereignis, Eltern zu werden, kam noch, dass wir lernen mussten, mit MCADD umzugehen. Dazu ein paar schlaflose Nächte, und du erlebst einen echten Charaktertest.

Wie ich schon nach meinen ersten Wochen als Papa bemerkt habe: Du und dein Körper, ihr passt euch schnell an die neue Situation an. Mit etwas Kreativität und Flexibilität findest du neue (und lustige) Wege, Dinge zu tun. Das gilt wohl für alle Eltern, aber wenn dein Kind eine besondere Erkrankung hat, fühlt sich eine gute Routine wirklich wie ein Erfolg an.

Spucken (Reflux) und Bauchkrämpfe

In den ersten zwei Monaten hatten wir ganz praktische Probleme mit Spucken und Bauchkrämpfen. Unser Sohn konnte deshalb nicht leicht einschlafen. Das ist zusammen mit dem engen Fütterungsplan eine Herausforderung. Bei MCADD musst du dich an den Plan halten, also musst du dein Baby wecken. Es nervt, ein friedlich schlafendes Baby zu wecken, wenn man weiß, dass es danach schwer wird, es wieder zum Schlafen zu bringen.

Das Spucken ließ sich leicht lösen, indem wir die Milch mit Nutricia Nutriton etwas andickten. Es enthält Johannisbrotkernmehl. Gegen die lästigen Bauchkrämpfe half Infacol. Vorher haben wir mit unserem Arzt gesprochen.

Essen, schlafen, spielen, wiederholen

Als die praktischen Probleme gelöst waren, konnten wir eine schöne Routine aufbauen. Das geht von selbst: Du lässt dich auf das Tempo ein und findest heraus, was funktioniert und was nicht. Wir machen alles Mögliche: spazieren, einkaufen, schwimmen, ins Restaurant gehen, mit Bus und Bahn fahren, Familie besuchen, lange Autofahrten und so weiter.

Nach und nach lernst du dazu und wirst immer sicherer darin, dein Kind auch unterwegs zu versorgen und zu füttern. Ich denke, das ist bei allen Eltern ähnlich. Aber bei einer besonderen Erkrankung ist dieses Selbstvertrauen wirklich wichtig.

Der Umgang mit MCADD

Der Umgang mit MCADD gehört inzwischen zu unserer Routine. Wir denken kaum noch daran, dass es etwas Besonderes ist. Weil wir auf den Fütterungsplan achten, hatten wir nie Probleme wegen zu wenig Nahrung.

Ein paar Mal waren wir "extra wachsam", vor allem bei seiner ersten Erkältung und bei den Impfungen. Bei MCADD kann Fieber gefährlich werden, weil der Körper mehr Energie verbrennt. Auf solche Situationen sind wir mit energiereicher Nahrung, Medikamenten, Informationen und Notfallplänen vorbereitet.

Nächtliches Füttern

Regelmäßiges Füttern in der Nacht gehört zum Fütterungsplan eines MCADD-Babys. Die genauen Zeiten verschieben sich, wenn das Kind älter wird, aber die Nachtmahlzeit bleibt vorerst. Ich übernehme fast alle nächtlichen Mahlzeiten, damit ich mich daran gewöhne.

In den Schlafdaten der ersten sechs Monate siehst du die Mahlzeiten, denn sie markieren den Beginn, das Ende oder die Unterbrechung meines Schlafs (Unterbrechungen sind in der Grafik lila).

Du siehst, wie sich die Zeit der Mahlzeit von 2.30 Uhr im ersten Monat auf 5.00 Uhr im Mai und Juni verschiebt. Mit sehr scharfen Augen erkennst du auch, dass die Unterbrechungen kürzer werden. Die Abläufe werden effizienter und eingespielter.

Irgendwann habe ich damit experimentiert, nach der letzten Nachtmahlzeit wach zu bleiben und die frühen Morgenstunden für die Arbeit zu nutzen. Du siehst auch, dass ich regelmäßig früh ins Bett gehe oder tagsüber ein Nickerchen mache, damit ich im Schnitt genug Schlaf bekomme.

Fazit

Nach den intensiven ersten Wochen waren die ersten sechs Monate für uns alle sehr gut. Wir haben viel gelernt und viel "Normalität" erlebt. So konnten wir eine Routine im Umgang mit MCADD entwickeln, ohne ständig daran zu denken.

Es kann immer sein, dass wir später auf Probleme mit MCADD stoßen. Aber das hält uns nicht davon ab, all das zu tun, was andere Kinder und Eltern auch tun! Das ist die wichtigste Botschaft dieses Beitrags!