Seis meses com MCADD

Resumo

Amanhã faz seis meses que o nosso filho nasceu, uma boa altura para refletir sobre a experiência de ser pai de uma criança com MCADD. Esta doença metabólica exige atenção especial ao horário das refeições e preparação para quando as coisas correm de forma diferente. É bom partilhar que isto rapidamente se tornou normal para nós. Aqui ficam algumas ideias e dicas.

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Nascido com MCADD

Há seis meses o nosso filho nasceu com uma doença metabólica genética rara chamada "deficiência de acil-CoA desidrogenase de cadeia média" ou MCADD. Nas primeiras semanas foi uma verdadeira montanha-russa emocional. Além do acontecimento que muda a vida de quem se torna pai, tivemos de aprender a lidar com a MCADD. Junta-lhe algumas noites sem dormir e tens um verdadeiro teste de caráter.

Tal como notei depois das minhas primeiras semanas como pai, tu e o teu corpo adaptam-se depressa à nova situação. Com alguma criatividade e flexibilidade, encontras formas novas (e divertidas) de fazer as coisas. Imagino que isto seja verdade para quem é pai em geral, mas quando o teu filho tem uma condição médica especial, encontrar uma boa rotina sabe mesmo a conquista.

Regurgitação (refluxo) e cólicas

Nos primeiros dois meses tivemos alguns problemas práticos com regurgitação e cólicas. Isso dificultava o adormecer do nosso filho, o que é complicado em combinação com o horário rigoroso das refeições. Com a MCADD tens de respeitar o horário, o que significa acordar o bebé. É chato acordar um bebé que dorme na perfeição, quando sabes que vai ser difícil voltar a adormecê-lo.

A regurgitação resolveu-se facilmente espessando um pouco o leite com Nutricia Nutriton, que contém Johannesbroodpitmeel (farinha de alfarroba). As cólicas incómodas foram aliviadas com Infacol. Consultámos o nosso médico antes de o fazer.

Comer, dormir, brincar, repetir

Com os problemas práticos controlados, conseguimos estabelecer uma boa rotina. É um processo natural em que simplesmente abraças o ritmo e descobres o que funciona e o que não funciona. Fazemos todo o tipo de coisas: passear, ir às compras, nadar, ir a um restaurante, andar de transportes públicos, visitar a família, fazer viagens longas de carro, etc.

Vais aprendendo pelo caminho, ficando mais à vontade para cuidar e alimentar fora de casa. Espero que seja muito parecido com a experiência de qualquer pai, mas com uma condição médica especial, ganhar esta confiança é mesmo muito importante.

Lidar com a MCADD

Lidar com a MCADD passou a fazer parte da nossa rotina, já nem pensamos nisso como algo especial. Graças à atenção que damos ao horário das refeições, não tivemos problemas por falta de alimento.

Houve algumas ocasiões em que estivemos em 'alerta extra', nomeadamente quando o nosso filho teve a primeira constipação e quando foi vacinado. Com a MCADD, a febre pode levar a situações perigosas, porque o corpo queima mais energia. Estamos preparados para essas situações, com comida muito energética, medicação, informação e procedimentos de emergência.

Refeições à noite

As refeições regulares à noite fazem parte do horário de um bebé com MCADD. As horas exatas mudam à medida que a criança cresce, mas por agora as refeições noturnas mantêm-se. Sou eu que faço praticamente todas, para me ir habituando.

Se olhares para os dados do sono dos primeiros seis meses, vês as refeições, porque marcam o início, o fim ou uma interrupção do meu sono (as interrupções são roxas no gráfico).

Vê-se a hora da refeição a passar das 2.30 no primeiro mês até às 5.00 em maio e junho. Se tiveres olhos de lince, reparas que as interrupções também ficam mais curtas. É porque as refeições se tornam mais eficientes e mais rotineiras.

Acabei por experimentar ficar acordado depois da última refeição da noite, aproveitando as primeiras horas da manhã para ser produtivo no trabalho. Também se vê que muitas vezes me deito cedo ou faço uma sesta durante o dia, para garantir que, em média, durmo horas suficientes.

Conclusão

Depois das primeiras semanas intensas, os primeiros seis meses têm sido muito bons para todos nós. Aprendemos muito e vivemos muita "normalidade". Isso permitiu-nos criar uma rotina para lidar com a MCADD, sem pensar nisso o tempo todo.

Há sempre a possibilidade de virmos a ter problemas com a MCADD mais tarde, mas isso não nos impede de fazer tudo o que os outros pais e crianças fazem! Essa é a mensagem principal a reter deste artigo!