Seis meses con MCADD

Resumen

Mañana se cumplen seis meses desde que nació nuestro hijo, un buen momento para reflexionar sobre cómo es ser padre de un niño con MCADD. Esta enfermedad metabólica exige especial atención al horario de comidas y estar preparado para cuando las cosas no salgan como se espera. Me alegra poder contar que enseguida se ha vuelto algo normal para nosotros. Aquí van algunas reflexiones y consejos.

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Nacido con MCADD

Hace seis meses nació nuestro hijo con una enfermedad metabólica genética rara llamada "deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media" o MCADD. Las primeras semanas fueron una montaña rusa emocional y nada más. Además de lo que cambia la vida convertirse en padres, tuvimos que aprender a convivir con el MCADD. Añade unas cuantas noches sin dormir y tienes una buena prueba de carácter.

Igual que noté tras mis primeras semanas como padre, tú y tu cuerpo os adaptáis enseguida a la nueva situación. Con algo de creatividad y flexibilidad, encuentras formas nuevas (y divertidas) de hacer las cosas. Supongo que le pasa a cualquier padre, pero cuando tu hijo tiene una enfermedad especial, dar con una buena rutina se siente como un logro.

Regurgitaciones (reflujo) y cólicos

Los dos primeros meses tuvimos problemas prácticos con las regurgitaciones y los cólicos. Nuestro hijo no se dormía fácilmente, y eso es complicado con un horario de comidas tan estricto. Con el MCADD hay que respetar el horario, así que tienes que despertar al bebé. Da rabia despertar a un bebé que duerme tan bien cuando sabes que luego costará volver a dormirlo.

Las regurgitaciones se arreglaron fácilmente espesando un poco la leche con Nutricia Nutriton, que lleva harina de semillas de algarroba. Los cólicos, tan molestos, se aliviaron con Infacol. Antes lo consultamos con nuestro médico.

Comer, dormir, jugar, repetir

Con los problemas prácticos controlados, pudimos montar una buena rutina. Es un proceso natural: simplemente aceptas el ritmo y descubres qué funciona y qué no. Hacemos de todo: pasear, ir de compras, nadar, ir a un restaurante, viajar en transporte público, visitar a la familia, hacer viajes largos en coche, etc.

Sobre la marcha vas aprendiendo y te vuelves más hábil cuidándolo y dándole de comer fuera de casa. Imagino que es igual que para cualquier padre, pero con una enfermedad especial coger esa confianza es muy importante.

Convivir con el MCADD

Convivir con el MCADD ya forma parte de nuestra rutina y casi no lo vemos como algo especial. Gracias a que cuidamos su horario de comidas, no hemos tenido ningún problema por falta de alimento.

Hubo algunas ocasiones en que estuvimos en 'alerta máxima', sobre todo cuando le dio su primer resfriado y cuando le pusieron las vacunas. Con el MCADD, la fiebre puede provocar situaciones peligrosas porque el cuerpo quema más energía. Para esos casos estamos preparados, con comida muy energética, medicación, información y protocolos de emergencia.

Las tomas de la noche

Las tomas regulares por la noche forman parte del horario de comidas de un bebé con MCADD. Las horas exactas cambian a medida que crece, pero por ahora las tomas nocturnas siguen. Yo me encargo casi de todas, así me voy acostumbrando.

Si miras los datos de sueño de estos seis meses, se ven las tomas, porque marcan el principio, el final o la interrupción de mi sueño (las interrupciones son moradas en el gráfico).

Se ve cómo la hora de la toma pasa de las 2.30 del primer mes a las 5.00 en mayo y junio. Si tienes muy buena vista, notarás que las interrupciones también se acortan. Es porque las tomas se vuelven más eficientes y rutinarias.

Al final empecé a probar a quedarme despierto tras la última toma de la noche y aprovechar las primeras horas de la mañana para trabajar. También se ve que a menudo me acuesto pronto o duermo la siesta, para que de media me salgan suficientes horas de sueño.

Conclusión

Tras las intensas primeras semanas, estos seis meses han ido muy bien para todos. Hemos aprendido mucho y hemos vivido mucha "normalidad". Eso nos ha permitido crear una rutina para convivir con el MCADD sin estar pensando en ello todo el rato.

Siempre puede ser que más adelante nos encontremos con problemas de MCADD, ¡pero eso no nos impide hacer todo lo que hacen los demás niños y padres! ¡Esa es la idea clave de este artículo!