Sei mesi con MCADD

Riassunto

Domani sono sei mesi dalla nascita di nostro figlio, un buon momento per riflettere sull'esperienza di essere genitori di un bambino con MCADD. Questa condizione metabolica richiede particolare attenzione agli orari dei pasti e una buona preparazione per le situazioni in cui le cose non vanno come dovrebbero. Vale la pena dire che per noi è diventata presto normalità, ecco qualche pensiero e qualche consiglio.

Testo completo

Nato con MCADD

Sei mesi fa è nato nostro figlio, con una rara malattia metabolica genetica chiamata "deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media" o MCADD. Nelle prime settimane è stato solo un giro sulle montagne russe emotive. Oltre all'evento che ti cambia la vita, diventare genitori, abbiamo dovuto imparare a convivere con l'MCADD. Aggiungi qualche notte in bianco e ti ritrovi con una bella prova di carattere.

Come avevo notato dopo le mie prime settimane da papà, tu e il tuo corpo vi adattate in fretta alla nuova situazione. Con un po' di creatività e di flessibilità trovi modi nuovi (e divertenti) di fare le cose. Immagino che valga per qualsiasi genitore, ma quando tuo figlio ha una condizione medica particolare, trovare una bella routine è davvero come raggiungere un traguardo.

Rigurgiti (reflusso) e coliche

Nei primi due mesi abbiamo avuto problemi pratici con i rigurgiti e le coliche. Per nostro figlio era difficile addormentarsi. Una sfida, in combinazione con il rigido orario dei pasti. Con l'MCADD devi rispettare gli orari, quindi devi svegliare il tuo bambino. È fastidioso svegliare un bimbo che dorme alla perfezione, quando sai che sarà difficile farlo riaddormentare.

Il problema dei rigurgiti si è risolto facilmente rendendo il latte un po' più denso con Nutricia Nutriton, che contiene farina di semi di carrube. Le coliche fastidiose sono state alleviate con Infacol. Prima di farlo ne abbiamo parlato con il nostro medico.

Mangia, dormi, gioca, ripeti

Con i problemi pratici sotto controllo siamo riusciti a trovare una bella routine. È un processo naturale in cui ti lasci semplicemente trasportare dal ritmo e capisci cosa funziona e cosa no. Facciamo di tutto: passeggiate, spesa, nuoto, ristorante, mezzi pubblici, visite ai parenti, lunghi viaggi in auto, e così via.

Strada facendo impari, e diventi sempre più bravo a occuparti di lui e a dargli da mangiare in giro. Immagino che sia molto simile all'esperienza di qualsiasi genitore, ma con una condizione medica particolare acquisire questa sicurezza è davvero molto importante.

Convivere con l'MCADD

Convivere con l'MCADD è entrato a far parte della nostra routine, non ci pensiamo più come a qualcosa di speciale. Grazie all'attenzione che dedichiamo ai suoi orari dei pasti, non abbiamo avuto nessun problema dovuto a una mancanza di cibo.

Ci sono state alcune occasioni in cui siamo stati in 'allerta extra', in particolare quando nostro figlio ha avuto il primo raffreddore e quando è stato vaccinato. Con l'MCADD la febbre può portare a situazioni pericolose, perché il corpo brucia più energia. Per situazioni come queste siamo preparati, con cibo ad alta energia, medicine, informazioni e procedure di emergenza.

I pasti di notte

I pasti regolari di notte fanno parte del programma di alimentazione di un bambino con MCADD. Gli orari esatti cambiano man mano che il bambino cresce, ma per ora i pasti notturni restano. Mi occupo più o meno io di tutti i pasti notturni, così mi abituo.

Se guardi i dati del sonno dei primi sei mesi, vedi i momenti dei pasti, perché segnano l'inizio, la fine o l'interruzione del mio sonno (le interruzioni sono viola nel grafico).

Si vede l'orario dei pasti spostarsi dalle 2.30 del primo mese fino alle 5.00 di maggio e giugno. Se hai la vista molto acuta noterai che anche le interruzioni diventano più brevi. Questo succede perché i pasti diventano più efficienti e guidati dalla routine.

Alla fine ho iniziato a sperimentare di restare sveglio dopo l'ultimo pasto notturno, usando le prime ore del mattino per essere produttivo con il lavoro. Si vede anche che vado spesso a letto presto o faccio un sonnellino di giorno, per assicurarmi di avere abbastanza ore di sonno in media.

Conclusione

Dopo le prime settimane intense, questi primi sei mesi sono stati molto belli per tutti noi. Abbiamo imparato tanto e vissuto molta "normalità". Questo ci ha permesso di sviluppare una routine nel gestire l'MCADD, senza pensarci in continuazione.

C'è sempre la possibilità che più avanti ci imbatteremo in problemi legati all'MCADD, ma questo non ci impedisce di fare tutto quello che fanno gli altri bambini e genitori! È questo il messaggio principale di questo articolo!